Ze života Bílého havrana - aneb jak se dělají na vozíku děti?

Kamarád na zádech a dcera v náručí  

Původně jsem chtěl pohovořit o tom, proč jsme založili unii pečujících, jaká je organizační struktura a co nabízíme našim členům a sympatizantům.

Včera jsem si však prošel registrační formulář konference a zjistil, že jsem tu jako mužský bílým havranem – možná s několika málo dalšími havrany v sále.

Chtěl jsem mluvit o tom, jak se počítá ženám důchod po celoživotním celodenním pečování o postižené dítě.

Chtěl jsem mluvit i o tom, jak těžké má rozhodování žena, které vrací z LDN 75 letého tatínka. Nebo maminku svého manžela. A to jsou i také, které mají i to postižené dítě.

Chtěl jsem se zamyslet, jestli jsou pečující rodiče šťastni a spokojení.

Říkám správně rodiče? Zde i jinde – třeba i na FB – vidím, že otcové, manželé, tatínci a partneři se nám nějak ze života takových rodin vytrácí. Jářku, proč jsme tedy jen ti bílí havrani?

Bude šťastná a spokojená ženská, která je na všechno to těžké sama?

TV reklama vábí: „Někdo to rád hořké. A chlapi, nevyměknem!“.

Aha; jenže mediální svět se netrefil. Hořké to rádi nemáme a vyměkne hodně z nás.

Ale vždyť většina z nás mužů nejsme lumpi!

Jenže si asi nevíme rady. Tisíc denních drobností života s dcerou náručí nás vzdaluje od jejich matek, manželek, partnerek.

Jste už zvědaví, proč kamarád na zádech a dcera v náručí? To je totiž o mně a mém příběhu.

V roce 1969 jsem nastoupil v těžké době počínající normalizace a puberty na Střední ekonomickou školu v Brně.

Jako správný lump jsem se usadil v zadní lavici u východu ze třídy. Za chvíli se zvláštním krokem přikymácel spolužák  - a upadl vedle mne do lavice. Kamarád Radek. Dosud nejlepší kamarád. A tak jsem se seznámil s myopatií-dystrofií, životem kriplíků – chromajzlíků. začal jsem Radka nosit po schodech na zádech. Zažili jsme toho hodně a já se stále učil.

Učil jsem se, jak ho zvednout, když upadne. Učil jsem se, že se sám neposadí na reterát a že mu očistím řiť. Že se
v hospodě nenají a pívo nevypije. Nesl jsem ho na dopravku pro řidičák – do výtahu vás nepustíme, ten je jen pro příslušníky VB.

Nesl jsem ho do 5. patra k odvodu a položil před komisi na zem – židle nebyla; já dostal na cukrovku modrou, Radek odklad. Soudruh plukovník Daněk pak velel: odneste si to, soudruhu. To myslel Radka.

Léta plynula a já nesl radostně Radka na radnici. Bral si zdravou dívku, měl už tehdy byt, zárodek manželského štěstí. Eliška byla upřímně přesvědčená, že o Radka dokáže pečovat. Jenže – přátelé nebudou místo své dovolené přizpůsobovat bezbariérovému WC, mejdany se tím také neřídí. Na dovolenou jela po 3 letech Eliška sama. Dovolená jí byla jí tak vzácná, že se vrátila a já nesl Radka k rozvodovému soudu. Kdyby se tak tehdy mohli obrátit na nějakou odlehčovací službu, možná jsem byl schodů ušetřen.

Pak přišly další schody - na radnici a brzy jsem nesl Radka na zádech do porodnice, aby se podíval na svého zdravého syna. Těch schodů bylo dosud desetitisíce; znám je už u nás asi všechny.

V roce 1992 se mi narodila dcera. Ve 4 letech jsme zjistili, že má stejnou myopatii, jako radek.

ještě, že znám všechny ty schody. Nosím dceru v náručí.

Se smutkem sleduji, jak manželka žije pro naše dítě a péči o ni. A ta péče není jen WC a všechny ty různé schody. Myopat se v noci sám neotočí, neposune si polštář, může se i udusit. Takže u nás sdílí manželské lože matka s dcerou.

Jsme-li na nákupu nebo na procházce, kontrolujeme mobil. Nepřeslechli jsme, jestli dcera nevolala o pomoc? Co by se stalo, kdyby v domě začalo hořet? Nebo přišla nějaká náhlá příhoda břišní. Kamarád mi vyprávěl, že jednou se jeho manželka nestačila vrátit po zavolání včas. Kolik let vzpomínala a vyčítala si zahanbený, smutný a bezmocný pohled očí té velké holky, která bezmocně seděla se sklopenou hlavou na znečištěné posteli?

Tož to je ta dcera v náručí.

Matky začnou žít život svých dětí a leckteří tatínci se vytratí jako tchoři. Ostatní tatové jdou s klukem na fotbal, začnou chodit na tréninky hokeje.

Tam je to správně hořké, tam nevyměkli. Cítí tu chlapskou soudržnost síly.

Prožívají s dětmi první lásky a pak se těší na vnoučata. Bude mít ten můj ubožák vůbec děti? Komu předám firmu?

Není lepší začít jinde a jinak?

Nestačilo by jet s tou svou párkrát na dovolenou, na víkend, na hory? Takže co třeba vzájemné neformální  hlídání – asistence? Uměla by to Unie zařídit? Jistěže ano.

Čas poskočí a naše dítě přichází do puberty. Máma si už dávno řekla s holkou, že jednou měsíčně bude mít své dny. A že jí při tom bude muset pomáhat, protože dceřiny ruce na to nestačí. Táta chtěl synovi vysvětlit, nač jsou pánské stránky, které kluci obdivují na tabletech. Jak to dělají motýlci a čmeláčci a že čáp je jen chráněný pták už mladej věděl. Že děti přichází na svět jinak. Ale ani máma s dcerou ani táta se synem nevěděli, jak na to.

Jak se dělají děti na vozíku?

Přichází přirozený generační vzdor, touha být v opozici vůči rodičům, autoritě, vůči celému světu. Ostatní mohou utéct z domu, trucovat.

Táta si uvědomí – vždyť já v těch letech měl první holku. A mámě se poprvé zachvěla země. Kdo nám poradí, jak dětem říci, že oni asi nic takového mít nikdy nebudou? Nebo budou?

Ostatní mají právo na lumpárny, necking a petting. Co z toho může můj kriplík? 
Je vydán rodičům všanc. Jako spoutaný. Vrstevníci přicházejí na FB až před půlnoci; pečující chce jít spát už po Ordinaci – stejně se nevyspí. Je tohle snad sebedeterminující asistence?

Tchán, kterého jsem si vzala z LDN je popudlivý, nedůtklivý, nic mu není za dobře. Komanduje všechny v rodině, občas zapomene puštěný plyn a sem-tam něco podepíše. Stýská si, že se mu nevěnujeme. Dcera - snacha prožívá klimakterické období. Manželova maminka, která na ní celý život nenechala nit suchou ji sekýruje, že ta svíčková za nic nestojí. A odmítá jíst. Vzduch houstne. Manžel, jehož bratr a sestra si našli dost důvodů, proč oni ne (i když mají po mamince dům) chodí čím dál častěji tam, kde je to hořké a nevyměklé.

Pomůže Unie? Třeba prosadí pečovatelskou dovolenou. Aspoň na dobu, než se byt upraví nebo seženeme občasné střídání. Těžko si dnes v 50 letech vezmete 3 měsíce neplacené dovolené na zařízení péče o 80-ti letou tchýni.

Rodina zpočátku hoří pro péči. Později je toho hoření už méně, mění se v otravující doutnání. Nakonec někteří vyhoří až k tragédii.

Autističtí pacienti kupodivu nejsou roztomile podivínský Rain Man Dustina Hoffmana. Neumějí všichni geniálně počítat esa v Las Vegas. Nepíšou si úsměvný deník křivd Charlieho Babbita.

Novinářskou cenu psychiatrické společnosti získal pro rok 2014 Petr Třešňák za článek Děti úplňku. Že nezvladatelné záchvaty zuřivosti, poškozování a sebepoškozování dovedly otce i matky k úvaze, zda by nebylo dítě lepší zabít. Jak se s takovou myšlenkou rodičům žije?

Chlap má zasadit strom, postavit dům a zplodit syna. Pak může přemýšlet o tom, že zde nebyl zbytečně.

Když přemýšlím já, ptám se: co bude s rodinou, až mi Andělé zahrají? Jak bude postaráno o dceru a ženu? Důchod mít nebude. Pokud odejde dřív dcera, nebude žena ani mít kde bydlet.

Takže – ještě nemůžu odejít. Ještě musíme něco udělat.